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国际罕见病日： 妞妞，妈妈还希望更多像你一样的孩子活得更温暖些
时间：2018-06-11 00:10:42来源：来源 ：深圳市抗癫痫协会浏览次数：1201打印本文
你问我出生前在做什么
我答 我在天上挑妈妈
看见你了
觉得你特别好
想做你的儿子
又觉得自己可能没那个运气
没想到
第二天一早
我已经在你肚子里了
这首名为《挑妈妈》的诗曾经感动过很多网友。当孩子还在妈妈肚子里时，我们期待他健康，期待他长大后出类拔萃，可当孩子真的来到我们身边，看着他每日每日的成长，我们心底最深的愿望便是，希望他健康，像普通人一样正常成长就好了。
这是为人父母的初心，
可是，在这个世界上，
有一群父母，
这个初心对他们来说是奢望
因为他们的孩子患有
罕！见！病！
怀胎十月终于相见之后，
等待他们却可能是最艰难的挑战。
罕见病是指发病率很低、很少见的疾病，这些疾病往往是慢性、严重性的疾病，常危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，全世界范围内约有近8000种罕见病，我们对它们的了解还很有限，包括中国在内绝大多数国家的罕见病患者，都面临‘病无所医’、‘医无所药’、‘药无所保’的窘境。”
不到2个月娃的手一直在抖
结果一出母亲天塌了！
袁碧霞在29岁那年有了自己的女儿，她给孩子起了个小名叫妞妞，她也从此多了个称呼叫妞妞妈。
妞妞一出生，家人就把爱都倾注在这个可爱的孩子身上。在妞妞出生52天时，家人渐渐发现孩子有点不对劲，她左手总是颤抖，不停哭闹。在广州坐月子的妞妞妈带着妞妞到医院体检，医生却只说可能是缺钙。
看着孩子难受，妞妞妈还是不放心，于是她带妞妞在当地医院做了ＣＴ和脑电图检查，当地医生看到妞妞脑部有问题，却也说不出是什么问题，便建议她们到广州另一家医院求诊。住院的10天里，妞妞做了很多检查，
结果很快出来了，
孩子得了一种罕见病：
结节性硬化症（ＴＳＣ）。
这个病让孩子有癫痫症状，癫痫每天发作三、四十次，并且随着病情的发展，TSC会让孩子在大脑、肾脏、肺部、心脏等部位长肿瘤。虽然肿瘤是良性的，发展缓慢，但会对孩子的各项身体功能造成影响，直至影响生命。
接到孩子的确诊通知，
妞妞妈感觉天都要塌了。
医生说这种病无法治愈，
预后也不好。
妈妈没有放弃
孩子病情获得控制
可妞妞妈不愿意放弃自己的孩子，她始终相信只要积极求医，总是会有好方法可以挽救孩子。
在妞妞妈的坚持下，2011年，孩子两岁时，孩子的病情得到了控制。现在孩子已经8岁半，在深圳一家小学上三年级。她和正常孩子一样长大了。
虽然病情得到了控制，但经济压力却一直如影随形。现在家庭用于孩子的药物开支为每个月3000多元（如果吃一种更新的药物每个月需要７５００元以上），并且这些药物需要持续服用。
由于疾病的影响，孩子的平衡能力及逻辑思维能力较健康孩子还是有差别。
可是妞妞妈觉得这些都不重要，最艰难的时候已经过去了，她不求孩子其他，只要她好好活着，做妈妈的就满足了。妞妞已经比其他罕见病孩子幸运得多，但妞妞妈还是希望能帮助更多跟妞妞一样的孩子活得更温暖！
回忆八年求医路
太多辛酸与泪水
回忆这八年多的求医路，真的很辛苦，妞妞妈记得，经过多方辗转，她带着孩子来到深圳市儿童医院求医。
当时为了挂神经内科专家廖建湘博士的号，她前一天晚上便来到医院，带着孩子在候诊大厅坐一晚，等第二天早上七点能挂号时，便立马排队给孩子挂号看病。“那时还没有网上预约挂号，只能这样等着。”妞妞妈说。
做这些并不容易，但罕见病患儿的家长们还是坚持下来了。
妞妞妈说，妞妞病情得到控制后就去上了幼儿园，因为不放心，妞妞妈每天都在幼儿园操场外面看着上户外课的妞妞，这样偷偷看了一个月。看着孩子因为疾病导致平衡能力差，不能和健康孩子一样跑跑跳跳，作为妈妈，她特别心疼。
由于因出生头两年生病造成的损伤不可逆，所以妞妞妈对孩子并无过高要求，幸运的是，孩子的病情得到了控制，可以和正常孩子一样上学、生活。